保護者の声

miruかふぇより。。。

令和2年1月19日　ママパパの声です

・お子さんが支援級に通うお母さん→お話し会や食事会を開催して保護者の悩みを聞き、頼りたい人がいると思ってもらえる場をつくっている。お話し会では、障害手帳を持たないので支援（者）と繋がらない、担任の先生とあわない、支援級にあわないなどの悩みがでる。このような思いを吐き出せる場を続けていきたい。
・子どものお友達のお母さんが癌になり、支えていきたいと思っている。→支援団体の情報を提供。
・りあんの利用について→使いづらい。中等部高等部進学の段階で診断をもらった場合、幼少期に遡って書きつけていくのは難しい。他の県のもので使いやすいものがあるのでコピーして使っている。
・子どもに障害名を伝えるタイミングに悩む。・子どもに障害の話をする自信がない。・お子さんのことが好きで大好きでそれでいいじゃん！と言われたことが良かった。・手帳を取得していることをお子さん本人が知らないでいることもあり、他者から本人に伝わることがある。・本人が自分の特性に気づいた時が障害のことを伝えるタイミングでは？・診断がついてホッとしたと話された方もいる。・障害名だけが前に出るのは嫌。・将来を心配しながら今を幸せにと考える。・お母さんが自分を大切にする。子どもは周りが助けてくれる。・子どもを周りに託す学びをする。・お母さんが自分の人生を全うする。・学校以外の場所で自分の好きなことに没頭する中で興味が広がって、未来に繋がればと希望を持っている。・お母さんが変われば子どもが変わってくる。
学校関係・学校の先生も一生懸命にされている。学校だけの関わりじゃなく、いつか自分が作るカフェにも先生達に来て欲しい。・知的学級、情緒学級の選択でその先の進路も決まってしまうのも如何なものか。・特別支援学校の高等部を卒業しても、高校卒業資格はもらえない。

11月4日　ママパパの声です

午前の部

kさん→子ども(20歳) の結婚願望への対応。兄がいるが、弟を気にして結婚してない？？
将来の不安(子供の生活はどうなるのか？？)仕事の中でのステップアップはどうしたら？
※不安はあるけど、理想としてはどんな暮らしがいいの？？
父親→家族4人で限界まで過ごしたい。
※兄、本人の本心は？？
父親→本人は結婚して出ていきたい。もしかしたら、こちらが心配しすぎだったり本人の本心も聞けてないのかも。グループホームでも、夫婦でサポートをしてくれるところもある。他県だがモデルはあるのでできる！！
→兄は気にしてないとは言っているとのこと。それも本心ではないかもだけど、まずは20歳の子どもの生活の中での登場人物を増やす活動をするといいかも！
仕事場、家族以外の居場所と人。
他の保護者からのアドバイス
→北九州はあまりないが、兄弟の支援をする団体もあり！
兄弟の中で活かしあう関係もあったりする。保護者ではない関係性もできており、それでもいいんだと思える大切な存在。
グループホームからのアドバイス
→今の生活と変わらない流れで住んでいけるところもある。
シェアハウスなどもやりたい！という人もいる。
本人と保護者の想いの違いもあったりするので、入居のタイミングは考えて！
あまり遅すぎると、在宅での生活ができているので納得しないまま入居になることも。
※福祉サービスのこと
→手続きの流れや申請など伝えて、本当に申請するなら役所へ繋ぐこともすることを伝える。
Sさん→余暇の過ごし方。プールにいっているけど全て保護者。放課後にも行きたがらないので、考えている。
映画、道草のような暮らしが印象的！！移動支援、ヘルパーの導入。
日中一時支援の活用も！！
大人との関わりを増やしたい！！
※増やしていくことは大切！成長とともに、他人の大人との出会いも大切で、 それが保護者にとっても本人にとっても＋。
※相談員をもっと活用していい！
遠慮しなくてもいいよ！！！
Uさん→親子の依存関係も強い。人に興味はある、外にでたい気持ちはある。でも、出ていけない。。
※ネットやラインなどで繋がっている。ここは＋。
自宅に来ることはOK！！
全く外出できないわけではない！！！ここの評価大切！！
母親以外との外出を先々広げていこう！！！
本人が主人公になるストーリーになるために、 我々大人がどう関わるのか？？？

午後の部

(保護者の話し)・自閉スペ、1年から不登校を経験。保護者のコミニティーが無い。・情緒クラス。中学へ進学したいが、周りから特支をすすめられる。・軽度の知的。中学までは普通級、その後勉強についていけなくなり特支へ。今では居場所が出来、笑うようになった。・就労2年目。仕事を(教えてくれていた)担当者が辞めたことを知らなかったので不安があった。その時に、誰に相談したらいいのかわからなかった。・給与はいらんけど楽しく過ごしたい。・生活介護、クリエイティブ創造館（？）に預けたい。同じスタッフさんがローテーションで関わってあるので安心。・学校での様子がわからない。・グリーンコープには福祉委員があって、事業立上げ？の為の助成金（20万）を受けられることを知って欲しい。・自閉スペ。情報を聞きたい。説明してもわかってもらえない。・療育センター？の所長さんから「障害が重い方がいいんよ！」と言われたが、今ならわかる。見た目で(障害が)わからないから辛い。障害があるんだ！って言いたい。

(支援者の話し)・学校は行かなくてもいい、って言っても根拠は無い。・手を差し伸べてもらえなかったら孤立する。・学校の先生も困ってる。・学校に行けなくても、それに代わる居場所があればいい。「福祉は幸せをつくるもの」
不登校〜（通信制？フリースクール？経験のお母さん）・学校をやめさせてみた。親は学校に行かせないととの強迫(観念)があるから難しいが、土台から這い上がらせてくださった。ドアを開けたら出席扱いに。どうやって過ごそうか楽しむこと。半年で戻れた。学校に行かせない決断は正しかった。・自分を責めなくていい。あらゆる可能性があるから、（悩んでるお母さん）頑張って欲しい。
(支援者の話)・頼れるところをたくさんつくる。・本人が決める。・本人が思っていることを、本人が安心して話せる人がどれだけいるのか。お母さんの決定を応援するのが僕ら。本人たちが集える場所をつくる。・希望の会（当事者の会）ウェル戸畑
(保護者)・一般就労すると会社と家との往復となり、支援(者)と繋がらない。・就労時間後の居場所(支援者)→ヒップホップ→支援の輪づくり広がったらいいな〜→野球チーム→福祉サービス以外の居場所
・制度以外の場づくりの情報が欲しい。・楽しく過ごして行ける場所。親は先に逝くから、一緒に過ごせる場所、親と同じように接してくれる人が居て欲しい。
(支援者の話)・きょうだい支援が必要。・子どもがどうしたいのか（18才、意思決定支援？）・福祉ガイドも5月で止まっている。
(保護者)・学校の先生は支援員の存在を知らない。・（転入？の際）見学の時に対応してくれた先生がいなくなり、引き継ぎがされてなかった。・見た目で障害がわからないから、とりのこされていく不安が周りにわかってもらえない、、難しい。・先生の質の低下。支援員を知らない。点と点で連携がとれていない。・学校や支援センターからお母さん頑張ってくださいと言われる。小さな切実な願いがわかってもらえない。繋げて欲しい、一緒に居場所を見つけて欲しい。・声にならないリストをつくる。・お友達と遊んで欲しい、という親のエゴなイメージと子どもの思いはちがう。友人はいなくても、本人が楽しいかどうかを天秤にかけて考えることが大事。

(支援者)・親離れ、親が変われば子が変わる。・かかりつけの支援者と繋がる。・本人からヘルプサインを言えるように身につける。

10月13日　ママパパの声です

9月6日　午前の部

Hさん：就学まであと半年。放課後等デイサービスや相談員の探し方は？

Iさん：聞きたい事は沢山あるが話す中で色々と聞いていきたい。

Nさん：子どもに障がいがあるなどはないが、福祉に関心があり参加した。

Nさん：少しでも色々な話を一緒に考えていきたい。

相談員は今はいるが、就学したら違う所を探すように言われている。なぜ？

ひまわり学園が、就学前の児童を対象にしているのでその後は関わりが希薄になるので

引き継ぐ事となっている。しかし、引き継ぐ相談員を見つけてくれるのか？

→他の保護者はどうやって見つけていったのか先輩保護者より話がある。

→デイからの紹介で繋がった相談員。しかし、会うのは１回/年のみ。

相談員の存在が薄いので、もういらないと思っているとの声もあがる。

→以前話にあがった、今ここで！というタイミングはやってくることも話す。

→相談員の実情を正直に伝える。決して、理解してほしいとかではなくて現状は知ってもらいたい。

→しかし、それでも想いのある相談員もいるのは事実！しかし、繋がらない。

放課後デイの質が低い。

保護者のせいにする職員！！連絡事項もしっかりと行わない事業所あり。

顔の知らない支援者もいるし、ゆっくりと話す事もない。

→支援者も相談員の存在をしらない事もある。

サービス等利用計画と個別支援計画の存在価値。

→同じような書類で意味がわかならいと感じる。

→設計図が利用計画、細部の部分が個別支援計画。

事業所同士が横の繋がりをもって、情報の共有をしてほしい。

不安に感じるのが、夜の時間帯。

いつでも相談できる２４時間窓口があると助かる。 相談員をもっと選べる仕組み（マッチングカフェ）など

9月6日午後の部

Oさん：聞きたい事は沢山あるが話の中で話していきたい。

Kさん：色んな保護者とも繋がって共有したい。

Nさん：放課後等デイサービスの現状を知りたい。（特色など）

Sさん：年齢の応じた支援をしてくれるのか

Eさん：将来について、社会全体としてこれからの生き方

個々に利用している放課後デイの話をしていただく。

→１０年前から利用している方は当時、選ぶ事も出来ない状態だった。

→要望は伝えているが活動内容に大きな変化はみられていない。

→沢山デイも出来て選択肢が増えた事はよいが、結局行きたい所にはいけない。（いっぱい）

→色んな経験ができればと思っているが、なかなか出来ていない現状を感じる。

→一度お世話になっているデイを変更する事に抵抗あり、（子どもも変化が苦手）

→長ければ１２年間利用する場所、成長に合わせて変化していってもよいと思う。

デイ同士が繋がって、個々の特色を知っていればそこからの紹介もできる。

デイは高校卒業まで。その後の余暇活動の過ごし方は？

→作業所は１５～１６時には終了となる。。。

→保護者が就労できなくなるのではないか？実際に辞めている方もいる。

→本人ができる力を就学中に身に着けるように、あえてデイの利用日数の調整や

デイの中で１人で過ごす練習も取り入れていく事も有効と考える事も伝える。

※サービスを利用していく事も大切だが、将来を見据えた計画を考えていく事も大切。

子どもの生きる力！！！

成人になっても過ごせる居場所が必要。

サービスではなくても、また放課後デイのような場所に戻ってこれる仕組み。

→ボランティアではなくて価値のある居場所に。

子どもにヘルパー支援や移動支援を利用している事例紹介。

知らなかった情報。これって、相談員に話してもよいのかな？

→日々の中で感じる事をすぐに話せる人が相談員のはず。遠慮してしまう。。 支援学校に部活動を！！！